Календар подій

Національний тиждень муковісцидозу

ФУНДАМЕНТ МАТІО з 24 лютого по 1 березня 2020 року організовує соціальну акцію під назвою Національний тиждень муковісцидозу (програма включена)який буде повністю присвячений поширенню знань про муковісцидоз, його симптоми, діагностику, лікування та можливості гідного та тривалого життя з цією хворобою.

Освітня кампанія в Galeria Bronowice (28-29 лютого) він буде поєднаний з багатьма атракціонами, серед яких: профілактичні огляди та «Лікарня плюшевих ведмедиків».

Буде доступно:
- 2 станції вимірювання глюкози,
- 2 станції вимірювання артеріальної крові,
- Станція вимірювання ІМТ та жиру в організмі,
- Станція вимірювання CO у видихуваному повітрі,
- стенд для самообстеження молочних залоз і яєчок,
- 2 станції Marrow Hero (набір донорів кісткового мозку),
- Малопольська філія PFRON - Інформаційний стенд SOW - Система обробки підтримки, фінансована PFRON
- Лікарня плюшевих ведмедиків,
- Кубики з класом і першою допомогою,
- Інформаційний стенд Matio Foundation з банкою для безкоштовних пожертв,
- анімаційно-мистецька станція для дітей

Гасло кампанії: «МУКОВІСКИДОЗ – ЩО ВИ ЗНАЄТЕ ПРО ХВОРОБУ» полягає в тому, щоб спонукати реципієнта задуматися про те, що таке муковісцидоз, чи може це захворювання вплинути на мене? Якщо так, то як його діагностувати, а може хтось із мого оточення хворіє на нього тощо. Дев’ятнадцять років ми проводимо роз’яснювальну роботу щодо муковісцидозу, але цих знань ще мало. Про хворобу, яка є найпоширенішою з рідкісних, говорять мало. Тому метою цьогорічної кампанії є зосередження не лише на просвітницькій діяльності, спрямованій на широку громадськість, а й безпосередньо на людей, які щодня мають справу з муковісцидозом, людей, які в різних середовищах можуть здійснювати просвітницьку чи інформаційну діяльність. про хворобу самостійно. , людям, які свідомо хочуть допомогти хворим на муковісцидоз та їхнім родинам, і насамперед молодим людям, які планують створити сім’ю.     

Рідкісні захворювання представляють менший інтерес для громадськості, ніж інші. Хоча деякі з них є смертельними захворюваннями або змінюють усе наше життя та життя наших сімей, вони все ж виходять за межі суспільного інтересу. Ось чому у цьогорічній кампанії ми хочемо приділити особливу увагу підвищення обізнаності громадськості про рідкісну хворобу муковісцидоз у її різних аспектах.

Кістозний фіброз це генетичне захворювання, викликане успадкуванням зміненого генаu. Успадкування нормального або зміненого гена завжди є випадковим явищем, абсолютно незалежним від нас. Кожен 33-й чоловік є носієм гена, який може викликати муковісцидоз. Про те, що ми є носіями пошкодженого гена, ми зазвичай дізнаємося, коли у нас народжується хвора дитина, Кістозний фіброз (кістозний фіброз) - захворювання, яке не помітно на перший погляд, є найпоширенішим генетичним захворюванням, яке класифікується як рідкісне. Муковісцидоз проявляється в першу чергу дуже солоним потом, дефіцитом ваги, частими пневмоніями, які важко піддаються лікуванню. Пацієнти живуть з привидом неминучої передчасної смерті, зазвичай через дихальну недостатність. Майже половину свого життя вони витрачають на реабілітацію, дотримуючись суворої дієти та приймаючи тисячі ліків на рік. На останній стадії захворювання вони практично не покидають лікарняного ліжка.

Генетичне захворювання неможливо запобігти. Саме тому вже 24 роки Фонд допомоги сім’ям та хворим на муковісцидоз бореться за покращення якості життя хворих, проводячи кампанії та інформаційні кампанії щодо цієї невиліковної хвороби та представляючи можливості діагностики та лікування. Протягом усього періоду діяльності Фонду ми докладаємо зусиль, щоб суспільство усвідомило та зрозуміло суть цієї хвороби – інвалідності.

Ласкаво просимо!