Kalendarz Wydarzeń

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Data wydarzenia: 28.02.2020 - 29.02.2020

FUNDACJA MATIO w dniach od 24 lutego do 1 marca 2020 r. po raz dziewiętnasty organizuje  kampanię społeczną pod nazwą Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy (program dołączony), która w całości poświęcona będzie upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz możliwościach godnego i dłuższego życia z tą chorobą.

Akcja edukacyjna w Galerii Bronowice (28-29 lutego) połączona będzie z wieloma atrakcjami m.in.: badaniami profilaktycznymi oraz „Szpitalem  Pluszowego Misia”.

Dostępne będą:
- 2 stanowiska pomiaru glukozy,
- 2 stanowiska pomiaru tętniczego krwi,
- stanowisko pomiaru BMI i tkanki tłuszczowej,
- stanowisko pomiaru CO w wydychanym powietrzu,
- stanowisko samobadania piersi i jąder,
- 2 stanowiska Marrow Hero (zapisywanie do dawców szpiku),
- Małopolski Oddział PFRON - stoisko informacyjne SOW - System Obsługi Wsparcia finansowanego ze środków PFRON
- Szpital Pluszowego Misia,
- Kostek z Klasą oraz pierwsza pomoc,
- stoisko informacyjne Fundacji Matio wraz z puszką na wolne datki,
- stanowisko animacyjno - plastyczne dla dzieci

Hasło kampanii : „MUKOWISCYDOZA - A  CO  TY WIESZ O CHOROBIE” ma sprowokować odbiorcę do zastanowienia się nad tym co to jest mukowiscydoza, czy ta choroba może mnie dotyczyć? Jeśli tak o jak ją zdiagnozować, a może ktoś w moim otoczeniu choruje na nią  itd. Od dziewiętnastu  lat prowadzimy edukację podnoszącą świadomość społeczeństwa dotyczącą mukowiscydozy, lecz nadal ta wiedza jest niewielka. Mało się mówi o chorobie, która jest najczęściej występującą  spośród chorób rzadkich. Dlatego też celem tegorocznej kampanii jest  skupienie się nie tylko na działaniach edukacyjnych skierowanych  do szerokiego odbiorcy, ale również bezpośrednio do osób na co dzień stykających się z chorymi na mukowiscydozę, do osób, które w różnych środowiskach same mogą podjąć działania edukacyjne czy też informacyjne o chorobie, do osób, które w świadomy sposób chcą pomóc chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom, a przede wszystkim do osób młodych, planujących założenie rodziny.     

Choroby rzadkie mniej niż inne budzą  zainteresowanie  społeczeństwa. Mimo, iż niektóre z nich są chorobami śmiertelnymi, lub też zmieniają całe nasze życie i życie naszych rodzin, wciąż wychodzą poza obszar zainteresowania społecznego. Dlatego w tegorocznej kampanii chcemy położyć szczególny nacisk na podniesienie świadomości społecznej dotyczącej choroby rzadkiej jaką jest mukowiscydoza w różnych jej aspektach.

Mukowiscydoza
jest chorobą genetyczną wywołaną odziedziczeniem zmienionego genu. Dziedziczenie  prawidłowego lub zmienionego genu jest zawsze zjawiskiem losowym, całkowicie od nas niezależnym. Co  33 osoba jest nosicielem genu, który może wywołać mukowiscydozę. O tym, że jesteśmy nosicielami uszkodzonego genu dowiadujemy się najczęściej, kiedy urodzi nam się chore dziecko, Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate) -  choroba, której na pierwszy rzut oka nie widać, to najczęściej występująca choroba genetyczna zaliczana do chorób rzadkich. Mukowiscydoza objawia się przede wszystkim bardzo słonym potem, niedoborem wagi, częstymi, trudnymi do leczenia zapaleniami płuc. Chorzy żyją z widmem nieuchronnej i przedwczesnej śmierci, zwykle z powodu niewydolności oddechowej. Prawie połowę swojego życia spędzają na rehabilitacji, przestrzeganiu rygorystycznej diety oraz zażywaniu tysięcy sztuk leków rocznie. W ostatnim stadium choroby praktycznie nie opuszczają łóżka szpitalnego.

Chorobie genetycznej nie można zapobiec. Dlatego od 24 lat Fundacja Pomocy Rodzinom    i Chorym na Mukowiscydozę, walczy o poprawę  jakości życia chorych, prowadzi kampanie i akcje informacyjne na temat tej nieuleczalnej choroby oraz przedstawia możliwości przeprowadzenia diagnostyki i leczenia. Przez cały okres działalności Fundacji nie szczędzimy wysiłków, aby społeczeństwo dostrzegło i zrozumiało istotę tej choroby - niepełnosprawności.

Serdecznie zapraszamy!